Debaty sejmoweXIX Kadencja

Interpelacja w sprawie zaliczenia choroby achondroplazji jako jednostki chorobowej

   Szanowna Pani Minister! Stowarzyszenie Klub Pomocy Osobom z Nierównością Kończyn i Niedoborem Wzrostu zwraca się z prośbą o podjęcie działań zaliczających chorobę achondroplazji (karłowatość) jako jednostki chorobowej.    Jedyną dostępną dla ziem: wielkopolskiej, zachodniej i pomorskiej jest Klinika Ortopedii i Rehabilitacji Akademii Medycznej w Poznaniu.    Akademia świadczy swoje usługi nienagannie, ale według swoich możliwości. Brak m.in. ultrasonografu i innych urządzeń stosowanych w rehabilitacji prof. Jlizarowa.    Rodzice pokonują setki kilometrów, żywiąc nadzieję, że ich dziecko choć trochę będzie miało wydłużone kończyny górne i dolne.    Niestety zdecydowaną część rodziców nie stać zarówno na wykup leków, jak i stałe kontakty z różnymi naukowcami.    Zatem bardzo proszę o odpowiedź:    1. Czy istnieje możliwość - bardzo proszę - o zaliczenie achondroplazji jako jednostki chorobowej?    2. Czy Klinika Ortopedii i Rehabilitacji Akademii Medycznej w Poznaniu może otrzymać z Ministerstwa Zdrowia ultrasonograf?    3. Czy kasy chorych mogą na wyraźną jednostkę chorobową achondroplazji przeznaczyć odpowiednie kwoty na wspomaganie leczenia dziecka i rodziców?    Z poważaniem    Poseł Zofia Wilczyńska    Warszawa, dnia 25 maja 2000 r.